한국노바티스, 세계 골수증식종양 인식의 날 맞아 인식개선 캠페인 전개 外

◇한국노바티스, 세계 골수증식종양 인식의 날 맞아 인식개선 캠페인 전개

한국노바티스(대표이사 사장 유병재)는 ‘세계 골수증식종양 인식의 날(MPN Awareness Day)’을 맞아 환자들의 주요 궁금증을 해소하고, 편안한 일상을 응원하는 ‘MPN(골수증식종양) 직문직답’ 사내 캠페인을 진행했다고 11일 밝혔다. 

‘세계 골수증식종양 인식의 날’은 매년 9월 둘째 주 목요일, 골수증식종양 환자를 응원하고 환자들의 치료 여정에 모두가 힘을 보태자는 취지에서 제정됐다. 

이 날을 기념해 전 세계 골수증식종양 환자와 환자 가족들은 서로의 치료 경험과 이야기를 공유하고, 질환 인식 개선을 위한 다양한 행사를 개최한다.

한국노바티스는 골수증식종양 인식 개선에 동참하기 위해 환자들이 평소에 궁금해하는 질문에 대한 전문의의 답변을 받아 카드뉴스로 소개하며, 골수증식종양에 대한 올바른 정보를 제공하는 캠페인을 진행했다.  

이번 캠페인에서 소개된 골수증식종양 환자들의 주요 궁금증은 ▲질환 진행 ▲증상 및 진단 ▲치료 방법 및 과정 ▲치료제 ▲생활 관리 총 5가지 영역에 대한 질문이다. 

이에 대해 가톨릭대학교 서울성모병원 혈액내과 이성은 교수, 순천향대학교 서울병원 종양혈액내과 윤석윤 교수가 환자들이 이해하기 쉽게 답변을 제시했다. 

골수증식종양(MPN)은 고령에서 주로 발병하는 혈액 질환으로, 혈액 세포를 만들어내는 골수 내 적혈구가 과도하게 증식해 발생하는 진성적혈구증가증(PV)과 혈소판이 과도하게 증가해 나타나는 본태성혈소판증가증(ET), 이와 반대로 혈액세포가 감소하면서 골수가 섬유화 되는 골수섬유증(MF)과 만성골수성백혈병, 만성호중구백혈병, 만성호산구백혈병이 있다.   

특히 골수섬유증은 혈액 세포를 과도하게 만들어내던 골수가 점차 제대로 기능하지 않는 섬유 조직으로 차올라 혈액세포 양이 현저히 줄어드는 질환으로 빈혈, 야간 발한, 체중 감소, 발열 등 증상이 나타나며, 신체가 점차 쇠약해진다. 

오랜 시간에 걸쳐 서서히 진행되기 때문에, 환자가 증상의 변화가 있는지 자주 살피고, 주치의와 상담 하에 체크리스트를 확인하는 등 세심한 관찰이 필요하다.

골수증식종양은 흔한 질환은 아니지만, 최근 5년간 요양급여비용총액이 증가 추세를 보이고 있으며, 질환에 따라 출혈 위험이나 혈전 발생 위험을 높일 수 있어 노년 생존율 및 삶의 질에 큰 영향을 미칠 수 있다. 

이처럼 어떤 혈액세포가 증감하는지에 따라 각각 다른 증상과 위험이 나타나기 때문에 환자들의 궁금증도 다양하다.

이번 캠페인에서 공개한 카드뉴스에는 ▲증상 및 진단 관련 ‘골수증식종양 증상 변화나 치료제 변경은 어떻게 확인할 수 있나요?’라는 질문에 순천향대학교 서울병원 종양혈액내과 윤석윤 교수가 ‘골수증식종양 주요 증상은 노화 과정으로 오인하고 지나치기 쉬워, 환자는 신체 변화에 대한 면밀한 관찰 및 주치의와 증상 관련 긴밀한 상담이 필요하다’는 답변을 제시했다.

▲치료제 영역에서는 ‘자카비 치료로 골수증식종양 환자의 삶의 질 개선 및 생존기간 연장이 가능한가요?’라는 질문에는 가톨릭대학교 서울성모병원 혈액내과 이성은 교수가 ‘자카비는 골수섬유증 관련 증상 개선과 비장 크기 감소를 통해 삶의 질을 향상시킬 수 있으며, 임상 연구 결과, 자카비는 일차 및 다른 질환에서 진행된 중간위험군 또는 고위험군 골수섬유증 환자의 전체생존기간을 약 3년 연장하고, 사망위험을 65% 감소시킨 것으로 나타났다’고 답변했다.

한국노바티스의 골수섬유증 치료제 자카비(성분명: 룩소리티닙)는 비장 비대 감소가 장기간 유지되는 치료 혜택도 확인했다. 24주차에는 31.6%, 96주차에는 34.9% 감소됐다. 

한국노바티스 임직원들은 이번 행사를 통해 골수증식종양에 대한 정보를 공유하며, 환자들이 골수증식종양 치료 과정에서 마주하게 되는 궁금증들에 공감하고, 꾸준한 질환 관리로 편안한 일상을 누리길 바라는 마음과 치료 여정에 대한 응원을 전했다. 

한국노바티스 혈액암사업부 이지윤 상무는 “골수증식종양은 고령의 나이에 발생하는 혈액질환으로 환자의 생명과 삶의 질에 미치는 영향이 크지만, 노화의 과정으로 오인되어 적절한 치료가 이뤄지지 않는 경우가 많았다”며 “‘골수증식종양 인식의 날’을 계기로 한국노바티스는 질환에 대한 올바른 정보 제공 및 인식 개선에 앞장서는 한편, 다수의 임상 연구를 통해 장기 생존 등 치료 혜택이 확인된 골수섬유증 치료제, 자카비를 통해 환자들이 삶의 질을 높이고 보다 활기찬 삶을 누릴 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

◇올림푸스한국, 분당서울대병원에서 ‘고잉 온 다이어리’ 전시회 개최

올림푸스한국(대표 오카다 나오키)은 암 경험자 지원을 위한 병원 협력 사회공헌활동인 ‘고잉 온 다이어리(Going-on Diary) 전시회’를 분당서울대병원(원장 송정한)에서 개최했다고 밝혔다. 

‘고잉 온 다이어리’는 올림푸스가 암 경험자에 대한 사회적 공감대 형성과 정서적 지지를 위해 대한암협회와 함께 진행하고 있는 사회공헌활동 ‘고잉 온 캠페인’의 일환으로 진행하고 있다.

2020년 11월 처음 시작한 ‘고잉 온 다이어리’는 암 경험자들이 일기를 쓰며 서로 소통하고 공감할 수 있는 기회를 제공하는 프로그램으로 전국의 주요 병원들과 협력해 진행되고 있다. 지금까지 총 635명의 암 경험자가 참여했으며, 39회 진행했다.

이번 ‘고잉 온 다이어리’는 분당서울대병원에서 7월 1일부터 26일까지 약 한 달간 진행되었으며 위암, 대장암, 폐암 등 암 경험자와 그 가족들이 참여했다. 

암 경험자와 가족들은 모바일 일기 애플리케이션 ‘세줄일기’를 통해 정해진 주제(응원 일기, 행복 일기, 칭찬 일기, 감사 일기, 의료진 감사 일기 등)에 따라 자신의 감정이나 경험에 대해 자유롭게 글과 사진으로 표현하고 이를 함께 공유했다.

참가자들의 일기는 분당서울대학교병원 내 전시 공간에 설치해 병원을 오가는 환자 및 방문객들도 관람할 수 있도록 했다.

10일에 개최한 개회식에서는 참가자에게 일기들을 모아 제작한 책을 전달하고, 프로그램에 참여한 소감을 나누는 시간을 가졌다. 

또한 네컷사진을 촬영하고, 마음 관련 단어들을 엮어 키링을 만드는 이벤트에도 참여하는 등 다양한 체험을 함께했다.

분당서울대학교병원 송정한 원장은 "이런 좋은 기회를 제공해 준 올림푸스한국에 감사한 마음이다. 암 치료 과정을 이겨내고 계신 환자분들께 이번 ‘고잉 온 다이어리’ 프로그램이 큰 힘이 되었을 것으로 생각한다"며 “이번 전시를 계기로 암 경험자의 이야기가 병원을 오가는 많은 이들에게 전해지고, 서로에게 공감과 격려의 시간이 되길 바란다”고 전했다.

올림푸스한국 오카다 나오키 대표는 “올림푸스한국은 내시경, 복강경 등 암의 진단과 치료에 앞장서는 글로벌 의료기업으로서 암 경험자의 삶을 지지하고, 사회적 공감대를 형성하기 위한 사회공헌활동을 지속적으로 진행해 오고 있다”며 “올림푸스한국은 앞으로도 전국의 주요 병원들과 협력해 암 경험자들에게 도움이 될 수 있는 다양한 활동들을 적극적으로 이어 나가겠다”고 밝혔다.

한편, 올림푸스한국은 암 경험자에 대한 인식을 개선하고 사회적 공감대를 형성하기 위해 다방면으로 노력하고 있다. 

지난 3월엔 교보문고와 협업해 ‘고잉 온 다이어리’ 프로그램에 참여한 암 경험자의 일기를 선보이는 ‘마음기록관’ 팝업 전시회 및 이벤트를 진행하기도 했다.

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