|
지금껏 수년간 1형당뇨 환자를 위해 많은 일을 해온 역사를 가진 1형당뇨환우회가 대표성이 있고, 마땅히 췌장장애인협회의 명칭을 사용할 자격이 있습니다.
|
|
췌장장애인협회 = 1형당뇨병환우회
|
|
정말 화가납니다! 진심으로 환자를 위한 수많은 일들을 해온 1형당뇨병환우회의 성과를 가로채려 하네요!
|
|
이미 한국1형당뇨병환우회가 부설기관으로 설치한 한국췌장장애인협회 명칭을 협의 없이 사용하고 심지어 선포식을 강행하려는 행보에 기가 차네요. 실질적인 정책 기여나 환우 참여가 부족한 곳에서 명칭만 가로채는 행위는 환자들 뿐만 아니라 선포식에 참여하는 분들까지도 기만하는 행동입니다. 무책임하고 뻔뻔한 행보에 환우로서 깊은 유감을 표합니다.
|
|
췌장장애로 등록되기 위해 어떤 노력을 했는지 궁금하네요. 환우회에서 행한 모든 노력을 그냥 가져가는 건 아니라고 생각합니다.
|
|
지금 문제는 단순한 명칭 경쟁이 아니라 공공 영역에서의 기본적인 절차와 책임 문제입니다. 동일 명칭 사용이 혼선을 유발할 수 있음에도 사전 협의 없이 선언하고, 공문에도 답변이 없었다는 점은 납득하기 어렵습니다. 환자단체라면 ‘가능한 행동’이 아니라 ‘책임 있는 방식’을 먼저 고민해야 합니다. 그리고 소아당뇨가 아니라 1형 당뇨 입니다. 소아당뇨협회라니요........;;
|
|
손바닥으로 하늘을 가리십시요. 하늘이 다 가려집니까? 한국1형당뇨환우회에서 대표님이 환우들을 위해 잠도 잘 못주무시면서 이뤄낸 성과를 가로채려하십니까? 이건 도둑질과 마찬가지입니다. 우리 아이들에게 떳떳한 어른이 됩시다!!
|
|
노력하나 하지 않는 자들이 본인들이 이뤄낸것 마냥 분란을 일으키는 건 환자를 위한 게 아닙니다.
손바닥으로 하늘을 가리는 짓을 하네요.
1형 당뇨가 췌장 장애 인정을 받기 까지 1형 당뇨인들을 위해 몇년동안 노력하신 분들은 1형당뇨 환우회 김미영 대표와 관계자분들입니다.
남의 공을 가로채고 제것인냥 행세하는 자들은 절대 환자를 위한 단체라 할수 없습니다.
|
|
참 뻔뻔하기 짝이 없습니다. 국회 췌장장애 날 선포식이요? 환자의 입장에서 1형당뇨 인식개선과 제도개선을 위해 힘쓰고 췌장장애 인정을 이끌어 온것은 김미영 대표님계신 한국1형당뇨병환우회입니다.
|
|
기본이 안되는 사람들을 봤나 환자를 위한다는 단체가 다른 단체 이름도 훔치냐.
자기네 공으로 돌리고 싶었나보네. 무슨 숟가락을 얹어도 이렇게 양아치짓을 하면서 하는지.
|
|
췌장장애 인정을 위해 고군분투했던 한국1형당뇨환우회의 노고를 가로채려는 치졸하고 비열한 수작입니다. 환우회가 정말 갖은 노력으로 애쓸 때 뒷짐지고 있었으면서 어찌 감히 그 명칭을 쓸 수 있단 말입니까. 이건 사기이자 절도입니다!!!
|
|
너무 슬프네요 ㅠㅠ 1형 당뇨환우회 단체는 그냥 가족이에요.
그동안 함께 울고 웃으며 만들어진 환우회인데... 누가 우선순위냐가 문제가 아니라... 그동안의 과정을 되돌아보면 말하지 않아도 알 수 있어요. 정말 진정으로 췌장장애 환우들을 생각한다몀 이 행보는 멈춰주세요
|
|
한국1형당뇨병환우회 대표님께서 환우분들과 온 힘을 다해 이뤄낸 췌장장애 법령 시행이 코 앞인데 갑자기 새치기를 심하게 하시네요. 타 환자단체장이라는 분께서 많은 환우분들과 관계부처에 혼선을 주시는 행동을 하시면 안됩니다. 명칭사용 중단하시고 진정한 환우들을 위한 단체로 거듭나시길 바랍니다.
|
|
아무래도 소아당뇨인협회는 바꿀 이름이 필요한 것 같군요. 이제 시대가 바뀌어 소아당뇨라는 말은 잘 쓰지도 않고 올바른 질병이해에 역행하는 이름이니까요. 대표성을 가지려면 공적인 모습을 보이십시오.
|
|
단체명만 가져가면 환자단체인가요? 무엇을 했는지...양심이 없네요..
|
|
췌장장애라는 개념과 문제 제기는 이미 1형당뇨 환우회에서 지속적으로 이야기해 온 걸로 알고 있습니다.
그런데 제도도 아직 제대로 시행되지 않은 상황에서
유사 명칭을 두고 단체마다 따로 사용하는 건
환자 입장에서 혼란만 커질 수밖에 없습니다.
누가 먼저냐보다 중요한 건
환자 기준에서 정확한 정의와 공식적인 정리라고 봅니다.
|
|
췌장장애로인정 되기까지 오랜 기간 1형당뇨병환우회 대표이신 김미영대표님과 관계자들의 희생과 노력으로 만들어진 결과입니다. 그렇다면 더더욱 특정 단체가 사전 협의 없이 ‘췌장장애인협회’라는 명칭을 먼저 선언하는 방식은 정당성을 갖기 어렵습니다. 이해 하기도 어렵습니다.뒷짐지고 지켜먀 보다가 정작 제도가 만들어지니 협의 없이 명칭부터 선점하려는 행위는 납득하기 어렵습니다. 공문에도 답이 없고 소통도 없는 상태에서 ‘대표 단체’처럼 행동하는 건 공공성보다 이해관계가 앞선 행동 아닌가요? 대체 무엇을 위한 단체인가요
|
|
김미영대표님께서 췌장장애등록을 위해서 얼마나 노력을 해오신 결과물이라는걸 아는데 , 다른 단체에서 이런 불필요한 잡음을 내서는 안될것 같습니다. 이런 잡음을 내는 단체는 단체 허용을 취소하는 등의 강력한 조치를 정부에서 해주셨으면 좋겠습니다
|
|
그간 환자들과 교류도없고 지원활동도 전무하던 한국소아당뇨인협회ㆍ대한당뇨병연합의 난데없는 췌장장애단체 공포는 단순히 개인 사업자의 영리를 위한 명칭 날치기 도둑질에 불과한거 아닌가요?
|
|
소0협회는 매번 본인들의 정체성을 상황에 따라 바꾸는 '카멜레온' 단체입니까? 전문가 단체라고 주장하며 권위를 내세울 땐 언제고, 이제는 환자 단체 명칭까지 탐내는 행보에 의구심마저 듭니다. 진정으로 환우들을 생각한다면 이런 소모적인 명칭 분쟁을 일으킬 게 아니라, 먼저 사용 중인 환우회의 권리와 체계를 존중하는 것이 공익 단체로서의 최소한의 품격입니다.
|
