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1형 당뇨 인식 개선부터 환우를 위한 법까지 개정하기 위해 고군분투 하는 단체가 엄연히 존재하는데 아무것도 안한 단체가 갑자기 껴들어서 췌장장애협회명 가져가려고 하는데 너무한거 아닙니까?
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그동안 묵묵히 제도 개선과 권익 활동을 해 온 쪽은 따로 있는데, 이제 와 같은 명칭을 들고 나와 앞에 서려는 모습은 매우 부적절해 보입니다. 환자 당사자들이 바라는 것은 이름 경쟁이 아니라, 책임 있는 협의와 정리입니다.
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췌장장애로 만들기 위해 한국1형당뇨한우회와 대표님이 얼마나 많은 노고가 있었는지 우리는 다 압니다
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췌장장애가 완전히 신설되기도전에 밥그릇 챙기기바쁜게 환자단체입니까? 도대체 누굴위한 단체인가요? 그러고도 당신들이 1형당뇨인들을 대표할수있다고 생각합니까? 정신차리세요
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행사에 참여하는 국회의원, 기관관계자, 연예인, 의사선생님들. 좀 알아보시고 판단하시길...
저명하신 분들일 듯한데 안타깝습니다.
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소아당뇨라고 불리우던 이 질병을 1형당뇨로 세상에 알리고 환자들의 목소리를 대표해 1형당뇨가 췌장장애로 인정되기까지의 모든일은 김미영대표님이 앞장서셨습니다.
이제와서 단체명만 쏙 갖고가고, 어떠한 의견도 표하지 않는 그 단체는 부끄러운줄 알아야합니다. 이게 도둑질이 아니면 뭔가요. 이제라도 모든것이 바로잡히길 바랍니다.
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힘을 모아야 할 시기에 분열을 일으키는 일들을 왜 하는지 이해하기 어렵습니다. 장애인정을 받기위해 노력할때는 가만히 있다가 장애인정이 되고나니 이런 행동을 한다는 점이 너무 화가나네요
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소아당뇨란 질환명칭 자체가 없는데 어떤 협회 이길래 그동안 췌장장애가 될때까지 아무런 움 직임도 없다가 가져다 쓰는건지..진정 무엇을 위 해 그러는지 의심스럽네요..
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아직 시행도 전인데 혼선만 야기 시키네요.
환자들을 위해 무얼 하셨는지 궁금합니다.
1형당뇨병환우회를 응원합니다
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환우의 권리증진을 위해 힘쓰지도 않은 단체가 대표성을 띄는 이름을 가져서는 안된다고 생각합니다.
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환우들을 위하는 마음이 먼저입니다!!
어렵게 헤쳐나갈때는 먼산만 바라보더니...
이제와서는 본인들이익을 챙기려하다니요!!
환우들이 모르는 단체라니요?
윗대가리들만있는 협회만들어서 후원만 받으실려구요?
제발 부끄럽게 살지마세요!!
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단체 이름만 가져간다고 다 되는줄 아냐?? 억지부리지말고, 한국췌장장애라는 명칭을 쓸 수 있는 건 누가 봐도 김미영 대표다.
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혼선이 있어선 안됩니다 ..
▲'한국췌장장애인협회' 명칭 사용에 대한 공식 입장을 즉각 밝힐 것 ▲명칭 중복으로 인한 혼선 해소를 위한 협의에 즉시 참여할 것 ▲명칭 정리 이전까지 '췌장장애의 날 선포식' 등 공식 행사를 중단
하시면 되겠습니다..
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췌장장애가 인정되기까지 환우들을 위해 한일이 무엇인지 묻고싶습니다
장애협회기 누군가의 이익을위해 사용되어져서는 안된다고 생갑합니다 환우들을 위한다면 활동중단 부탁드립니다
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수많은 시간동안 많은 환우와 가족들이 함께 노력해서 여기까지 올수 있었던 원동력은 사단법인 1형 당뇨병 환우회입니다. 정말 환우와 가족들을 위한다면 이런 파렴치한 행동을 멈추세요. 어렵게 만든 췌장장애 관련 법안의 시작점입니다. 누구의 이익이나 단체의 이익이 아닌 정말 환우와 가족을 대변할수 있는 그런 환경이 조성되길 바랍니다.
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이때다 하고 묻어가는 단체들..제발 속물이 되지마세요 양심적으로 해야죠.. 다차려놓은 밥상에 숟가락 얻고.. 인간이면 인간답게..제발요.. 열심히 환우들을 위해 애써주시는 1형당뇨환우회 대표님 힘내세요!
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환우회의 공식 입장을 지지합니다.
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1형당뇨 환우들의 췌장장애 인정을 위해 어떤 단체보다 앞장서서 열심히 해온 단체가 (사)한국 1형당뇨병 환우회 입니다. 아직 췌장장애 제도가 시행되기도 전에 동일 명칭으로 두 단체가 각자 다른 행보를 할 경우 그 혼선은 오로지 환자와 그 가족들에게 피해로 돌아갈 것 입니다. 기사에도 말했듯이 췌장장애가 인정이 되고 한국 1형당뇨병 환우회는 공식적으로 한국췌장장애인협회를 부설기관으로 설치했음에도 뒷북치기, 명칭 도용을 한 다른 동일명칭 단체는 하루빨리 진심어린 사과와 명칭도용 및 대외적인 활동을 중단하길 바랍니다.
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기자님께 감사인사드립니다. 딱 제 마음의 뉴스같아요..
정작 힘들고 도움이 필요할때는 손한번 내민적없는그런곳에서... 이제 췌장장애가 된다하니 아직 시행도 전인데... 무슨 목적으로 환자들을 이리 힘들게 하는걸까요...
한국췌장장애인협회라고 당당히 사용할 명분이 있으실까요??? 힘든 노고와 1형당뇨환우들을 위해 피땀흘린 김미영대표님과 1형당뇨환자들에게 사죄하시도 명칭 사용하지마세요..
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1형당뇨병이 췌장장애로 인정을 받기까지.. 췌장장애로 인정받고 난 이후 지금까지도 누가 일하고 있는지 파악을 해주세요.
내가 쓰고싶으면 막갖다 쓰고 국회에서 선포식도 하고.. 제대로 상식적인 상황이 맞나요?? 췌장장애인들을 위해 힘써야할 단체가 저런사람들이 될까봐 겁나네요~
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