[의약뉴스] 의료개혁 및 필수의료지원정책에 류마티스내과의 희귀ㆍ중증난치질환 지원방안을 포함해 제대로 치료받을 수 있는 의료환경을 조성해야한다는 목소리가 나와 눈길을 끈다.

대한류마티스학회는 국민의힘 한지아 의원과 함께 국회의원회관에서 ‘희귀ㆍ중증난치질환 필수의료 지원 방안 토론회’를 개최했다. 

이 자리에서 류마티스학회 윤종현 의료정책이사는 ‘필수의료 관점에서 바라본 류마티스 질환’이라는 주제발표를 통해 의료개혁 및 필수의료지원정책에 류마티스내과에 대한 지원 방안이 필요하다고 주문했다.

정부가 발표한 필수의료 정책패키지에 희귀ㆍ중증난치질환에 대한 지원이 언급됐지만, 류마티스질환은 빠져있다는 것.

윤 이사는 “희귀ㆍ중증난치질환 진료는 희귀성 때문에 대규모 증례 연구 및 임상시험이 어렵다”며 “진단기법 및 치료 약제 개발은 물론, 임상진료지침 개발이 어렵고, 이로 인해 경험이 많은 전문의 의존도가 높은 상황”이라고 지적했다.

이에 “응급실을 찾는 질환에만 치우치는 경향을 벗어나 진단과 치료가 늦어지면 장애가 발생해 의료비용의 과다지출을 초래하는 만성질환도 지원해야한다”며 “고령화 사회로 변화하면서 만성질환의 사회경제적 부담이 증가하고 있고, 진단과 치료의 난이도가 높은 만성 희귀난치질환을 위한 지원이 필요하다”고 강조했다.

 

무엇보다 윤 이사는 류마티스질환도 사망의 위험이 높다고 역설했다.

실례로 루푸스 환자의 사망률은 5년내 95%, 10년내 90%, 20년내 78%에 달하며, 4형 루푸스신염 환자 중 20%가 10년 내 투석치료를 받거나 사망에 이르게 된다는 지적이다.

또한 전신경화증도 일반인에 비해 사망률이 5~8배 높아서, 5년 내 사망률이 70%, 10년 내 사망률은 55%에 달한다고 역설했다.

그는 “류마티스질환 진단이 어려운 이유는 이상소견만으로 진단을 확정할 수 없기 때문”이라며 “류마티스인자 양성 중에 류마티스관절염 발생확률이 10%이고, HLA-B27 양성 중에 강직척추염이 발생할 확률은 5%, 항핵항체(ANA) 양성 중에 질병 발생확률은 1%”라고 설명했다.

다만 “2000년 이전에는 치료약제가 없어서 대부분의 환자들이 관절파괴에 따른 장애로 보행 및 일상생활에 어려움이 발생했지만, 2000년 생물학적 치료제가 등장한 이후로 크게 발전했다”고 강조했다.

실례로 “20세기 전에는 류마티스관절염으로 앉은뱅이가 되거나, 손발을 쓸 수 없었지만, 21세기에는 류마티스관절염 환자인데도 2018년 호주오픈에서 우승한 프로 테니스 선수가 있을 정도로 치료가 발전했다”고 부연했다.

그럼에도 불구하고 류마티스질환 진료 현장에서는 여전히 많은 어려움을 안고 있다는 지적이다. 

그는 “대부분의 진료행위가 의사에 의한 문진과 신체 진찰을 통해 이뤄지기 때문에 진료시간이 길어지고 있다”며 “술기, 검사 중심의 지원정책에서 소외돼 원가 이하의 진료비를 받고 있으며, 환자 교육에는 많은 시간이 소요된다”고 말했다.

뿐만 아니라 “대규모 임상 연구를 통한 근거자료가 충분하지 않아서 새로운 진단기법 또는 치료약의 적응증 등재와 보험적용이 어려운 경우가 많다”며 “난치질환의 특성으로 인해 치료 결과에 대한 의료진이 느끼는 부담이 높다”고 토로했다.

설상가상으로 류마티스내과 전문의 공급마저 줄어들고 있다는 전언이다.

윤 이사는 “희귀ㆍ중증난치질환을 담당하는 전문의, 교수가 부족하다”며 “류마티스내과 전문의 지원자가 감소 중인데, 분과 합격자는 2022년 17명에서 2023년 14명, 2024년 5명으로, 분과전문의시험 응시 예정자는 2025년 10명, 2026년 5명, 2027년 0명으로 감소하고 있다”고 전했다.

이에 윤 이사는 류마티스질환에 대한 지원정책 필요하다고 목소리를 높였다.

그는 “희귀ㆍ중증난치질환 진찰료, 만성질환 관리료 등 진찰행위에 대한 보상이 필요하고, 환자 교육에도 보상이 있어야 한다”며 “새로운 진단기법 및 치료 방법에 대한 신속한 보험 적용이 필요하기에 희귀질환의 제한점을 반영한 특례 규정을 둬야 한다”고 강조했다.

이어 “조기진단 및 치료의 질 개선을 위한 지원이 필요하다”며 “이를 위해 (가칭)류마티스질환 관리위원회를 설립해야한다”고 제안했다.

또한 류마티스학회 홍승재 보험이사는 ‘류마티스 희귀ㆍ중증난치질환 관리의 문제점과 개선안’이란 주제발표를 통해 산정특례 등록/재등록 기준 개선 및 류마티스관절염에 대한 환자교육 수가 신설을 주문했다.

그는 “류마티스 휘귀ㆍ중증난치질환은 류마티스 전문의 확진이 중요하다”며 “2020년 1월 이후 신규 등록 기준에 류마티스 전문의 확진이 추가됐는데. 이로 인해 류마티스 희귀ㆍ중증난치질환 등록 오남용과 등록 미비의 문제점이 발생했다”며 “류마티스질환 산정특례 신규/재등록 기준 재정비가 필요하다”고 지적했다.

이어 “류마티스 관절염은 조기 진단과 치료로 장애와 전신 합병증의 진행을 막을 수 있는 질환이지만, 적절한 진단, 치료와 모니터링은 부족하다”며 “류마티스전문의는 근골격계 환자에게 양질의 진료를 제공할 의무가 있는 만큼, 진료 질 측정 및 평가, 질 향상을 위한 활동에 참여해야한다”고 강조했다.

실례로 “외국에서도 각 나라의 의료체계 안에서 류마티스 관절염의 질 측정을 적용하기 위한 류마티스관절염 질 지표가 개발되고 있다”며 “이에 한국인 류마티스관절염 진료의 질 측정을 위한 지표 개발 및 적용에 대한 필요성이 대두됐다”고 설명했다.

이에 류마티스학회는 14개 항으로 구성된 ‘류마티스관절염 질 지표’를 개발, 건강보험심사평가원에 ‘류마티스관절염 적정성 평가’를 제안했다.

홍 이사는 “준비를 많이 했고, 기대는 물론 우려도 된다”며 “다만 정말 하고 싶고 해야하 는것이 환자교육으로, 교육상담료에 류마티스질환이 포함되면 교육 시행률이 높아질 것이고, 더 좋은 의료의 질을 제공해 치료의 질이 높아질 것"이라고 바람을 전했다.

또한 “의료비 지원이 꼭 필요한 환자에게 최상의 치료와 관리가 가능하도록 산정특례 등록/재등록 기준 개선과 함께, 류마티스관절염 적정성 평가를 통한 의료 질 개선과 관리를 위해 환자교육 수가 신설이 필요하다”고 당부했다.